Síntesis de Tesis de Maestría en Psicoanálisis: Deseo de hijo en madres de niños con Parálisis Cerebral. Estudio de caso

Introducción

La llegada de un hijo es una experiencia que pone a prueba la capacidad de ejercer las funciones necesarias para su desarrollo. Entre otros, los trabajos psíquicos de los progenitores implican la libidinización y subjetivación del cuerpo del bebé, el duelo por el hijo ideal para alojar al hijo real, el descentramiento del propio narcisismo y la metabolización de las angustias primarias del bebé. Si los encuentros y desencuentros con un hijo ya conllevan su propia complejidad, dicho vínculo se vuelve aún más exigente en situaciones donde el hijo presenta una condición neurológica que afecta su desarrollo. 

Los resultados de investigación que se presentan a continuación buscan responder al interrogante sobre la manera en que el diagnóstico de Parálisis Cerebral (PC) impacta en el deseo de hijo de una madre al confrontarse con esta compleja y exigente vivencia. Para abordar este problema, se trabajó con datos primarios recolectados mediante una entrevista semiestructurada de preguntas abiertas, orientada a favorecer el relato materno, para identificar los principales comportamientos maternos, caracterizar sus vivencias ante la discapacidad de su hijo, describir la libidinización presente en su discurso y aproximarse a una distinción entre el deseo de hijo y el deseo materno.

Esta investigación surgió a partir del trabajo psicoterapéutico de la autora, tanto en su consultorio particular como en la Unidad de Trastornos Alimentarios del Hospital Pereyra Rossell en Montevideo, Uruguay. Una particularidad de este espacio hospitalario es la atención a niños con diagnóstico de PC, quienes acuden acompañados generalmente por sus madres. Se trata de un grupo heterogéneo de pacientes con trastornos neuromotores de naturaleza estable y no progresiva, causados por lesiones cerebrales estáticas de diversas etiologías – producidas en el útero, durante el parto o en los meses posteriores al nacimiento – y comúnmente asociados a encefalopatía perinatal.

Una dificultad frecuente para el ejercicio adecuado de la función materna radica en que el intercambio con el bebé con PC, en muchos casos, no suele ser bidireccional, ya que esta reciprocidad no logra consolidarse plenamente. Sin duda, las diversas limitaciones psicofísicas del pequeño repercuten tanto en el ejercicio de la función materna como en la dinámica de la díada madre-bebé. En este sentido, el trabajo con familias de niños con diagnóstico de PC ha permitido a la autora comprender la importancia de los primeros tiempos de la crianza, etapa en la que resulta pertinente ofrecer un espacio de acompañamiento y procesamiento afectivo para las madres.

Algunos aspectos teóricos 

Inicialmente se revisa la relación madre-bebé desde una perspectiva psicoanalítica, enmarcada en la teoría de Freud y de distintos autores acerca de la díada temprana como Lebovici, Bowlby, Mannoni, Spitz y Winnicott. Se describe la dinámica vincular, señalando la importancia de la figura materna en el desarrollo emocional del infante. En esta línea, se incluyen importantes nociones de este tema como la relación de apego, el concepto de dependencia, y las actuales consideraciones sobre bidireccionalidad y asimetría.

De estos conceptos centrales es importante resaltar que el ser humano nace y se desarrolla en el marco de lo vincular e intersubjetivo; la relación con el otro humano, lo que funda la constitución psíquica. La teoría freudiana plantea que los cuidados parentales satisfacen simultáneamente las pulsiones autoconservativas y las sexuales, unas a través de la satisfacción real de la necesidad y las otras mediante la libidinización (Freud, 1895, 1914). Existe un desvalimiento inicial que la atención materna suple, prolongando así el estado narcisista primordial, que transita luego hacia un proceso de separación-individuación (Malher, 1975), desde su simbiosis inicial con la madre hasta alcanzar un sentido de sí mismo como individuo separado y autónomo. 

Por su parte, Winnicott (1945) remarca que entre las tareas de cuidado materno está el sostenimiento, personalización y comprensión, las cuales son condiciones principales para el desarrollo; el bebé aislado no existe, ya que el punto de partida es la díada madre-hijo y el entorno en función materna; la madre es a la vez un objeto de la realidad y del mundo de las representaciones. Schorn (2013) plantea que estas funciones o tareas se relacionan con la capacidad de la madre al jugar con su pequeño, lo cual no es más que responder a lo que él necesita, determinando la forma de las primeras relaciones vinculares.

Las señales afectivas generadas por la disposición de ánimo maternal se convierten en una forma de comunicación con el infante (Spitz, 1965). Los intercambios madre- bebé prosiguen ininterrumpidamente, sin que la madre necesariamente se percate de ellos. En este sentido, Guerra (2020) insiste en la bidireccionalidad del proceso, no sólo la afluencia parental hacia el niño, sino lo que el bebé provoca con sus gestos, sus sonrisas y sus gritos, y el conjunto de señales que contribuyen a marcar la originalidad de la relación parento-filial. Es decir que no hay una pulsionalidad cerrada, sino construida en una coparticipación asimétrica. Asimismo, Schejtman (2022) plantea que asimetría y bidireccionalidad se entretejen, se confrontan y se recomponen permanentemente según el paradigma de la complejidad en el vínculo primario y, de este modo la relación va transformándose a lo largo de la vida.

El nacimiento de un niño con discapacidades plantea un desafío para la madre, cuyas reacciones deben ser analizadas en función de la discrepancia entre el hijo real y el hijo idealizado que ella esperaba (Mannoni, 1972), en el mismo sentido que el hijo imaginario se enfrenta al hijo real (Lebovici, 1983), lo que pone en consideración la influencia de los mandatos culturales en las subjetividades, atendiendo a las condiciones históricas y sociales de dicho deseo.   

Como sugiere Tubert (1993), es necesaria una distinción entre deseo de hijo y deseo de maternidad, considerando que el primero implica tener, en tanto en el segundo compromete el ser. En tal sentido, el deseo de hijo deviene como resultado de la conformación del Ideal del Yo, en tanto resuelve su configuración edípica al tiempo que se identifica con los emblemas culturales respectivos al propio sexo, al sumirlos como paradigma; en cambio, el deseo de maternidad estaría vinculado a las identificaciones primarias, a la exigencia de fusión con el Yo Ideal, que conduciría a restituir la posición narcisista.

Inicialmente, la madre funciona como yo auxiliar en el inicio a través de las funciones de sostén (holding), manipulación (handling) y presentación de objetos, permitiendo que el bebé pueda vivir y desarrollarse bajo la ilusión de la omnipotencia primaria (Winnicott, 1960). En este contexto, una madre suficientemente buena logra responder de forma casi total a las necesidades del bebé, pero reduce progresivamente esta adaptación para fomentar su autonomía a medida que el hijo crece. No obstante, este tránsito progresivo presenta dinámicas distintas en niños con discapacidad.

Glocer Fiorini (2001) propone pensar el deseo de hijo como una producción deseante, que genera la posibilidad de lo novedoso y el reconocimiento de lo diferente. Y Alkolombre (2012) señala que el deseo de un hijo implica el abandono de la posición narcisista y presupone desde la madre la posibilidad de enfrentar las propias carencias y la renuncia a la realización de sus deseos a través del hijo.  

Desarrollo metodológico

Poner el foco en el deseo de hijo se fundamenta en que dicho deseo se empieza a gestar desde la misma concepción, en tanto que durante el embarazo se desarrolla la capacidad de alojar, contener y proyectarse en un otro, se entrelazan ilusiones conscientes e inconscientes. De ahí, que se consideró relevante estudiar el modo en que es afectado el deseo de hijo, dadas las limitaciones propias que pueden llegar a producir los problemas neurológicos asociados a la PC, frente a la respuesta del pequeño durante las tentativas de libidinización materna. 

Se realizó un estudio de caso, de enfoque cualitativo, con un diseño descriptivo, cuya finalidad fue la caracterización del discurso manifiesto de la madre, en este caso, al narrar sus vivencias ante la discapacidad de su hijo y la comprensión del sentido latente sobre la manera en que afecta el deseo de hijo a una madre cuando su bebé nace con PC y sobre las características que presenta la investidura materna. Dando así lugar al relato de la madre, que se considera inscrito en un saber cualitativo (Valles, 2000), que comprende los contenidos y significados asociados a sus vivencias e interpretaciones únicas de la madre, sobre su gestación, el nacimiento de su hijo, el momento en que la familia conoce el diagnóstico de PC y todas las vicisitudes posteriores.

Breve presentación del caso

Santiago nació a término mediante cesárea, tuvo sufrimiento fetal intrauterino por aspiración meconial y requirió cuidados intensivos e intubación. A los cinco meses, ante la falta de sostén cefálico e hipotonía muscular, fue evaluado en el Instituto FLENI de Buenos Aires, Argentina, donde se confirmó el diagnóstico de Parálisis Cerebral, caracterizada por un compromiso neuromotor severo, limitaciones posturales, retraso del lenguaje y alteraciones sensoriales y musculoesqueléticas. Tras las búsquedas de atención, particularmente de la madre, desde los 5 meses de edad, Santiago comenzó a recibir atención interdisciplinaria continua, incluidas posteriores cirugías de elongación de tendones y aplicaciones de toxina botulínica para mejorar su calidad de vida. Debido a su alta dependencia en las actividades de la vida diaria, su familia adaptó el entorno y transitó un proceso complejo de búsqueda de sillas de ruedas hasta lograr el uso de una motorizada, que le otorga mayor autonomía. Su madre ha tenido un rol proactivo en su estimulación, investigando sistemas de comunicación alternativa e impulsando su inclusión educativa desde los cuatro años. Pese a las barreras iniciales, Santiago completó sus estudios con adaptaciones curriculares y desarrolló una comunicación basada en gestos, sonidos y algunas palabras. Actualmente tiene 23 años, asiste a un centro inclusivo, realiza terapias casi diarias, mantiene vínculos de amistad y su familia busca opciones para su eventual inserción laboral.

Conclusiones

En el análisis y la interpretación del discurso de la madre se marcaron distintas dimensiones: a) sobre la renuncia al bebé ideal, al observar cómo impacta el diagnóstico y cómo se da el reconocimiento de la condición de discapacidad, destacando las diferencias entre los mecanismos de la madre y de otros familiares implicados en el cuidado, b) las redes de sostén, referidas tanto al acompañamiento familiar como profesional, y las dificultades contextuales, c) la libidinización, vista en las muestra de la entrega libidinal materna, d) los aspectos del desarrollo edípico y del desarrollo narcisista, particularmente respecto del deseo de maternidad o de la madre al reconocerse en su función maternante, y del deseo de hijo, reconocido como otro, diferenciado, analizando el vínculo y diálogo madre-hijo en esta particular vivencia, y finalmente, e) sobre los mandatos culturales asociados.

A diferencia de los antecedentes rastreados en otros estudios, en los cuales la madre manifiesta rechazo, tristeza o vergüenza marcada, el análisis de este caso mostró a una madre en función, que utiliza defensas adecuadas para la crianza de su hijo, mediante cierta desmentida funcional, en línea con los planteos de Cantis (2020).  

En síntesis, los resultados obtenidos del análisis realizado corroboran que:   

1. Cuando una madre reconoce la condición de discapacidad del hijo y la ambivalencia afectiva que le genera, puede aportar otros recursos para asistir al hijo como un otro diferenciado, lo cual refiere a la presencia de deseo de hijo.  
2. La posibilidad de anticipar y aportar a la madre información sobre el desarrollo del niño le permite poner en funcionamiento recursos psíquicos adecuados para adaptarse a la condición de discapacidad y los desafíos que impone el cuidado a medida que crece. 
3. El trabajo en interdisciplina funciona como sostén para la madre y su función maternante. Asimismo, el amparo y la contención que encuentra en el ambiente favorecen la articulación de una red de sostén como trama interdisciplinaria que garantiza al niño el acceso al tratamiento necesario.  
4. Las habilidades que la madre desarrolla resultan útiles en el cuidado cotidiano, lograr establecer una forma de comunicación, responder a los requerimientos médicos, administrativos, etc. La madre se vuelve operativa, muestra un ‘saber hacer’ ante la discapacidad, al tiempo que sostiene un modo personal de vincularse y maternar a su hijo. 
5. El impacto de lo traumático tuvo mayor efecto en el padre dificultando su función paterna, por lo doloroso de la caída del hijo deseado.  
6. Entre las vivencias principales de la madre, la culpa tiene un lugar destacado, al no haber sido ella quien detectó inicialmente los signos que mostraban un retraso en el desarrollo del hijo.  
7. En líneas generales, se pudo inferir un estado afectivo positivo: la madre se ocupa, se mueve por su hijo, busca consultar con varios profesionales, lo lleva a todos los tratamientos necesarios para mejorar su calidad de vida, pero también busca apoyo en las tareas cotidianas del cuidado cuando advierte que ella no logra hacerlo.  
8. El relato de las situaciones vividas con el hijo presenta una modalidad descriptiva, sin transmitir temores respecto a la salud del hijo, en tanto que se remite a los detalles de los procedimientos médicos y terapéuticos, distanciándose del dolor emocional que causa el diagnóstico de Parálisis Cerebral y los retos del cuidado.  
9. El ejercicio de la función materna no fue tomado por la angustia que produce la herida narcisista de lo que dista del hijo ideal. No obstante, la madre logra conquistar afectivamente al hijo usando recursos del campo de la palabra y corporales tan fundamentales para el desarrollo de la estructuración.  
10. Es importante destacar que, tanto en la búsqueda de cuidar a otros niños, ejerciendo la función materna en otros ámbitos donde continuó posicionada como madre, se encuentran elementos que corroboran su deseo de maternidad.   
11. Respecto de las vulnerabilidades y los obstáculos ambientales, se corrobora la dificultad de los padres para generar espacios de socialización por fuera del ambiente familiar.

Finalmente, es necesario decir que si bien la investigación tomó un caso único, abordando unas categorías de análisis derivadas del relato de la madre, es necesario dejar abierta la posibilidad de ahondar sobre cómo se analizaría el deseo de hijo y el deseo de maternidad en otras madres, cuando los niños presentan discapacidad y que hayan vivido condiciones socioeconómicas distintas, con una historia de apoyo familiar o que el diagnóstico haya sido dado con anticipación, entre otras posibilidades.  La importancia del tema en la actualidad, amerita otros análisis que incluyan la consideración de variables como el modo en que influye las nuevas formas de familia, la diversidad sexual y la importancia de la realización personal para redimensionar el tema de la discapacidad y el devenir vincular.