NÚMERO 20 | Octubre 2019

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Discapacidad intelectual en la adolescencia | Francisco S. Lanusse

Este texto nos aportará una mirada inclusiva y actualizada acerca de cómo pensar el trabajo, tanto clínico, como institucional y familiar con los pacientes «con discapacidad». A su vez nos ayudará a pensar sobre la especificidad adolescente, tema que nos convoca en este número. Francisco Lanusse nos recordará cuan «importante y simple es empezar a conocer a una persona desde el nombre y no desde lo que “porta”, entender lo que es y no lo que tiene. Poder apostar por lo que puede hacer, lograr, trascender y no por lo que le falta, lo que nunca podrá o logrará (que en muchos casos es erróneo)».

Discapacitado, retrasado, retardado, personas especiales y muchos otros términos que han caducado hace largo tiempo y, sin embargo, siguen siendo de uso cotidiano en la sociedad y en algunos ámbitos profesionales. Hace ya muchos años que el término correcto, estipulado es persona con discapacidad (denominación que eligió su colectivo de personas) y, si no, en el mejor de los casos: Pablo, Leandro, Josefina o Baltazar.

Que importante y simple es empezar a conocer a una persona desde el nombre y no desde lo que “porta”, entender lo que es y no lo que tiene. Poder apostar por lo que puede hacer, lograr, trascender y no por lo que le falta, lo que nunca podrá o logrará (que en muchos casos es erróneo).

En el año 2006, las Naciones Unidas aprobaron la Convención de los Derechos de las Personas con Discapacidad y, en el 2008, se hizo ley en Argentina (Ley 26.378) siendo el primer tratado de derechos humanos de este siglo.

A lo largo de toda la Convención, el modelo social de la discapacidad es uno de sus puntos fuertes; allí se afirma que: “Las personas con discapacidad incluyen a aquellas que tengan deficiencias físicas, mentales, intelectuales o sensoriales a largo plazo que, al interactuar con diversas barreras, pueden impedir su participación plena y efectiva en la sociedad, en igualdad de condiciones con los demás.” (art. 1, párrafo 2) Es decir, la discapacidad es el resultado de la interacción entre las características de una persona y el entorno en el que vive (la sociedad).

Durante mucho tiempo los derechos de este colectivo de personas han sido vulnerados, desde el derecho a la vida, a una educación digna, a tener espacios deportivos o recreativos, etc., etc. Es por esto que la Convención adopta el Modelo Social de la Discapacidad y le da  un  enfoque basado en  los derechos humanos que deja asentado que las personas con discapacidad son sujetos de derecho y ya no objetos de la salud, la solidaridad, la asistencia social o la caridad (modelo médico o asistencialista de la discapacidad).

En este escrito ahondaremos en las características de los adolescentes con discapacidad intelectual. En 2011 la Asociación Americana de Discapacidades Intelectuales y del Desarrollo (AAIDD, antes AAMR, por sus siglas en inglés) define que la Discapacidad intelectual “se caracteriza por limitaciones significativas tanto en funcionamiento intelectual, como en conducta adaptativa, tal y como se ha manifestado en habilidades adaptativas, conceptuales y prácticas. Esta discapacidad se origina antes de los 18 años”.[1]

Adolescencia  típica  y  adolescencia  en  personas  con  discapacidad  intelectual

La adolescencia es una etapa trascendental en la vida de todas las personas, a grandes rasgos, se comienza a definir lo que será la personalidad adulta de los individuos, teniendo que realizar enormes esfuerzos (muchas veces invisibles o desconocidos, sobre todo para ellos mismos): cambios corporales, duelos propios relacionados a su cuerpo, duelos por los padres de la infancia, acercamiento y posibilidad de llevar a cabo una relación amorosa y/o sexual, miedos, frustraciones, inhibiciones y tantas otras cosas.

Enunciaré y desarrollaré dos características de esta etapa. La primera es la necesidad que tienen  los jóvenes de alejarse real y simbólicamente de las figuras primarias, e ir incorporando, poco a poco, nuevos protagonistas con quienes se irá probando y delimitando su “nueva” identidad (segunda característica que transitaremos en este trabajo). Es evidente que sus pares cotidianos (amigos, conocidos) junto a pares lejanos en el espacio (relaciones virtuales), sumado a representaciones sociales de cada período, posibilitarán una apertura hacia nuevos entramados en la vida del joven aumentando sus posibilidades de generar una existencia más autónoma en relación con sus figuras primarias.

En las personas con discapacidad intelectual encontramos que este alejamiento físico muchas veces esta dificultado (y a veces impedido) debido a dificultades en la ubicación espacio-temporal y, en muchos otros casos, a pesar de haber dificultad, se pospone o inhabilita la adquisición de habilidades para la autonomía debido a malos manejos en la libertad que los padres pueden ir brindándole a sus hijos. Temores, miedos y angustias en el desprendimiento de los padres, muchos de estos lógicos —en función a la interacción entre las características de la persona y su entorno—, limitan el desenvolvimiento autónomo de los jóvenes en escenarios provechosos para su crecimiento individual.

Siguiendo a Marcelo Cao, los jóvenes atraviesan muchas veces  una “sensación de permanente inseguridad, vivencias de fragilidad, inestabilidad, impotencia, descalificación, y falta de confirmación yoica”.[2] Si a este combo se le agrega la falta de pertenencia a ámbitos exogámicos que ayuden al joven con discapacidad a posicionarse como una persona potente e importante para otros, las posibilidades de autonomía, de capacidad crítica, de poder experienciar situaciones o explorar mundos distintos al cotidiano familiar propiciarán un estado general de apatía o aburrimiento que, en muchos casos, puede desencadenar una depresión o al menos una imposibilidad de investir personas, espacios y roles.

Todos los jóvenes con discapacidad intelectual durante su infancia han precisado de múltiples apoyos para poder ir logrando sus objetivos. La familia es generalmente el sostén o soporte que posibilita tanto los logros como las detenciones en el crecimiento (descartando obviamente lo que respecta a la propia persona), esto conlleva que el apego que se genera, habitualmente entre la madre y el niño, sea de una intensa proximidad. A lo largo de la vida del niño, y específicamente en su juventud, será necesaria la presencia de un tercero que posibilite un desprendimiento, ya que muchas veces el propio joven se encuentra muy “cómodo” en ese lugar. El padre, algún familiar o amigo, o los profesionales que trabajan con él pueden encarnar esta función y propiciar un futuro más independiente, con las salvedades que implica el caso por caso, es decir, teniendo en cuenta qué apoyos serán necesarios para cada individuo y su contexto, buscando evitar una doble sobreprotección.

“La familia primero, los grupos y las instituciones luego, tendrán la función de brindar no sólo modelos sino también la de sostener la posibilidad del establecimiento de un proyecto identificatorio, imprescindible para forjar una representación de sí mismo a futuro”. [3]   

Funciones terapéuticas

El psicoanálisis es una de las disciplinas que nos posibilita no tener a prioris, no decir: “Ah, tiene Síndrome de Down, entonces lo que le pasa es esto o aquello”, sino que dispara una actitud de apertura, de interés hacia el conocimiento de la persona, zambullirse en lo que ese sujeto tiene para contarnos, para mostrarnos. Qué le divierte, qué lo angustia, qué lo motiva.

Para todo esto, el rol del terapeuta es fundamental en el trabajo específico individual, pero también en el acompañamiento familiar y social. Aquí se despiertan preguntas y cuestionamientos que resultan prioritarios: ¿Debemos convocar a los familiares, es importante saber que piensan los hermanos? ¿Qué hace en su escuela o institución? ¿Hay proyectos que acompañen sus crecimientos, que generen nuevos desafíos? ¿Debe el terapeuta intervenir, investigar, trasladarse, salir del consultorio?

Hace ya muchos años, en nuestro país, se viene peleando e imponiendo con fuerza la necesidad de una educación inclusiva, sobre todo en los primeros años de escolaridad. Los jardines y escuelas tienen la obligación de incorporar a todos los niños, con o sin discapacidad. Y ha habido muchísimos casos en los cuales aquellos niños terminan egresando en el marco de la “escolaridad común”. Sin embargo, sería necio no dar cuenta de que muchos niños, por diversos motivos, en algún momento, se topan con un límite en su capacidad cognitiva que les imposibilita continuar con dicha escolaridad. A veces se hace notorio con las dificultades en el aprendizaje de contenidos. En otros casos, la exigencia se torna tan compleja que el niño comienza a hacer síntomas por otros lados: uno de ellos, probablemente el más habitual, sea la dificultad en el comportamiento; pero no es el único: la dispersión, la falta de atención, las dificultades en el sueño, psoriasis y otras afecciones que pueden ser provocadas por una sobre-exigencia no detectada.

Surge aquí otra pregunta: ¿qué pasa con los jóvenes? Así como en la infancia tienen la posibilidad de incorporarse al mundo escolar ¿de grandes, tienen oportunidades acordes a su edad? ¿Pueden elegir qué hacer, en qué formarse, qué quieren aprender, dónde quieren trabajar? La respuesta lamentablemente en muchos casos es no. En otros existen los sí, por suerte hoy en día hay una mayor conciencia de la necesidad de generar espacios en empresas o instituciones que les generen puestos reales de trabajo en los cuales puedan desempeñarse y evolucionar. En muchísimos casos el motor de estos avances es facilitado por entornos familiares que les generan las posibilidades que la sociedad no les ofrece.

¿Qué pasa con los que no tienen estas posibilidades? ¿Qué hacemos, como profesionales de la salud mental, de estos jóvenes, quizás adultos, que permanecen anclados en instituciones cuasi escolares, donde las interacciones con otros, como ya se vio, tan enriquecedoras, tan necesarias para la conformación de la identidad adulta son escasas o simplemente se limitan a lo terapéutico, a deambular por talleres, donde aprenden a desenvolverse, pero quedan habitualmente sin poder demostrarlo en el mundo “real”, en el afuera, con todo lo que eso implica?

Resulta imprescindible la noción de “experiencia”, entendiéndola como un movimiento, un proceso efectuándose, una manera de acercarse a la realidad exterior. Mediante la experiencia podemos crecer, aprender, vivenciar, dudar, acertar, equivocarnos. Con experiencias podemos vivir activamente nuestra vida y tomar decisiones.  ¿Qué pasa cuando estas experiencias son siempre las mismas? ¿Se puede hablar de crecimiento cuando hay estancamientos permanentes? ¿Cuáles pueden ser los caminos para propiciar un cambio en esta modalidad? ¿El trabajo con el joven adulto? ¿La interacción con la familia? ¿La exploración activa de las posibilidades fuera del ámbito conocido?

Al mismo tiempo es fundamental preguntarse qué nos pasa como profesionales ante estos casos, qué postura asumimos, cómo pensamos al otro. Marcelo Rocha postula que “Al trabajar con personas con discapacidad mental, el profesional puede caer en un estado de apatía general, falta de interés, sopor. La abulia obedece al estancamiento pulsional (Freud). Cuando la tensión no es puesta a trabajar se produce obstrucción y una sobrecarga dando lugar a que la pulsión de muerte encuentre anclaje y aparezca como  una forma de síntoma la desvitalización”. [4]

Trabajar, cuestionarnos, indagar y volver a investirnos como profesionales es fundamental para no caer en estos estados apáticos o frustrantes. Si logramos concientizar y problematizar dichos estados y, de alguna manera ponerlos a trabajar, gran parte de nuestra tarea se transformará en satisfactoria y beneficiará no solo a nuestra propia función, sino, y más importante aún, al joven consultante.

Notas al pie

[1]American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (2011): Discapacidad Intelectual. Definición, Clasificación y Sistemas de Apoyo Social. Madrid: Alianza Editorial

[2] Cao, M. L. (2009). La condición adolescente: Replanteo intersubjetivo para una psicoterapia psicoanalítica (p. 73). Buenos Aires: Edición del autor. 

[3] Cao, M. L. (1997). La condición adolescente. En M. Cao, Planeta adolescente. Cartografía psicoanalítica para una exploración cultural (p. 134). Buenos Aires: Edición del autor. 

[4]Rocha, M. (2012).  Discapacidad y deporte: hacia la construcción de lazos sociales (p. 101). Buenos Aires: Lugar.

Bibliografía

American Association on Intellectual and Developmental Disabilities (AAIDD) (2011). Discapacidad Intelectual. Definición, Clasificación y Sistemas de Apoyo Social. Madrid: Alianza Editorial.

Cao, M. L. (1997). Planeta Adolescente. Cartografía psicoanalítica para una exploración cultural. Buenos Aires: Edición del autor.

Cao, M. L. (2009). La condición adolescente: replanteo intersubjetivo para una psicoterapia psicoanalítica. Buenos Aires: Edición del autor.

Naciones Unidas. Derechos Humanos (2006).  Convención Internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad. https://www.ohchr.org/Documents/Publications/AdvocacyTool_sp.pdf

Fundación Iberoamericana Down 21 (2019). Down21. Santander, España: Fundación Iberoamericana Down 2. Recuperado de  https://www.down21.org

Kancyper, L. (2007). Adolescencia: el fin de la ingenuidad. Buenos Aires: Lumen.

Rocha, M. (2012). Discapacidad y deporte. Hacia la construcción de lazos sociales. Buenos Aires: Lugar.

Acerca del autor

Francisco Solano Lanusse

Francisco Solano Lanusse

Comentarios

  1. Muy bueno el aporte del Lic. Lanusse. Es una mirada nueva y necesaria la inclusión de los adolescentes con discapacidad. En mi trabajo como Orientadora Social en los tres niveles de la educación he visto la importante y positiva evolución de dicha inclusión. La interacción con niños y jóvenes es fundamental y positivo.También es cierto que en muchas ocasiones nos encontramos con docentes que manifiestan no estar «capacitados» para ello. Considero por tanto la preparación y el apoyo de los profesionales que sí deben salir de sus consultorios y acercarse a los centros de enseñanza.
    Gracias por su nueva mirada Lic. Lanusse.

  2. Muchas gracias Marta por tu cálido comentario!
    Pienso que ampliar la mirada hacia lo que pueden hacer, y acompañar desde el lugar que a cada uno le toque es fundamental!
    Hoy en día, por suerte, van apareciendo espacios de capacitación que posibilitan nuevos enfoques, ojalá podamos seguir colaborando para que esto continúe.
    Atte, Francisco

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